En juin dernier, j'ai interrogé la Commission européenne sur les maladies orphelines et l'investissement dans la recherche qui y est consacré. En effet, les patients européens atteints de maladies rares et orphelines regrettent souvent le manque d'informations autour de leurs pathologies et demandent une meilleure mutualisation des moyens de la recherche dans ce domaine.
Le commissaire européen à la santé avait en effet réitéré, dans un discours tenu le 24 mai 2012 lors de la 6e conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins, l'engagement de la Commission européenne sur le dossier du développement de centres d'expertise et de réseaux européens de référence. Ceux-ci doivent en effet permettre de mutualiser à l'échelle européenne les moyens et exploiter au maximum les ressources humaines, médicales et scientifiques des différents États membres. Une action communautaire en la matière peut constituer une réelle plus-value. Cependant, les réseaux européens de mutualisation de la recherche dédiés aux maladies orphelines sont en cours de constitution depuis 2004.
Par conséquent, j'ai demandé à la Commission européenne si elle pouvait m'indiquer quel était l'état d'avancement de la constitution de ces réseaux européens de référence et si elle envisageait de publier un document répertoriant ces organismes.
Je l'avais également interrogée sur la part de financement qu'elle entendait mobiliser pour la recherche sur les maladies rares et orphelines et éventuellement pour favoriser le développement de ces réseaux européens dédiés aux maladies rares, en particulier dans le cadre des 446 millions d'euros prévus par le prochain programme d'action pluriannuel pour la santé (2014-2020).
Je vous invite à retrouver ci-dessous la réponse de la Commission européenne.
L’article 12 de la directive 2011/24/UE du Parlement européen et du Conseil du 9 mars 2011 relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers[1] établit que la Commission doit aider les États membres à créer des réseaux européens de référence (RER) entre leurs prestataires de soins de santé et centres d’expertise.
La Commission va adopter, par un acte délégué, une liste de critères auxquels ces réseaux doivent satisfaire ainsi que les conditions et critères auxquels les prestataires qui souhaitent rejoindre ces réseaux doivent répondre. Elle va également arrêter, au moyen d’un acte d’exécution, des critères d’établissement et d’évaluation de ces RER. Elle entend adopter ces actes avant la fin de 2013. À ce moment-là, et lorsque le processus de désignation sera en place, la liste officielle des réseaux sera publiée.
Actuellement, pour les maladies rares, il n’existe, dans la base de données Orphanet[2], qu’une liste de centres d’expertise nationaux, désignés par les autorités nationales, et une liste de réseaux européens officieux. Une aide de plus de 325 millions d’EUR a été accordée à 50 projets de recherche sur les maladies rares au titre du volet «Santé» du 7e programme-cadre pour la recherche (PC7)[3]. Vingt-cinq autres projets représentant près de 108 millions d’EUR ont été sélectionnés lors du dernier appel à propositions (le sixième) lancé au titre du PC7. Les programmes «Horizon 2020» et «Santé en faveur de la croissance» (2014 – 2020) prévoient de poursuivre l’aide aux projets de santé publique et de recherche consacrés aux maladies rares. La Commission renforce également la coopération internationale dans ce domaine en soutenant le Consortium international de recherche sur les maladies rares, qui ambitionne de mettre à disposition, d’ici 2020, 200 nouvelles thérapies pour traiter ces maladies ainsi que des moyens pour diagnostiquer la plupart d’entre elles[4].
louis vuitton replica luggage cheap Recherche européenne en matière de maladies orphelines - Le blog de Gilles Pargneaux
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