Alerté par une citoyenne de ma circonscription sur la problématique des maladies orphelines, j'ai posé une question à la Commission européenne sur ce sujet.
Les patients européens atteints de maladies rares et orphelines regrettent souvent le manque d'informations autour de leurs pathologies et demandent une meilleure mutualisation des moyens de la recherche dans ce domaine.
John DALLI, Commissaire européen à la santé, avait lui-même évoqué le 24 mai 2012 lors de la 6e conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins l'engagement de la Commission européenne sur le dossier du développement de centres d'expertise et de réseaux européens de référence dédiés à ces pathologies.
Ceux-ci doivent en effet permettre de mutualiser à l'échelle européenne les moyens et exploiter au maximum les ressources humaines, médicales et scientifiques des différents Etats membres. Une action communautaire en la matière peut constituer une réelle plus-value. Cependant, les réseaux européens de mutualisation de la recherche dédiés aux maladies orphelines sont en cours de constitution depuis 2004
J'ai par conséquent demandé au Commissaire européen à la santé, John DALLI, s'il pouvait m'indiquer quel était l'état d'avancement de la constitution de ces réseaux européens de référence et s'il envisageait de publier un document de référence répertoriant ces organismes.
J'ai surtout voulu savoir quelle part de financements il entendait mobiliser pour la recherche dans les maladies rares et orphelines et éventuellement pour favoriser le développement de ces réseaux européens dédiés aux maladies rares, en particulier dans le cadre des 446 millions d'euros prévus par le prochain Programme d'Action Pluriannuel pour la Santé (2014-2020).
Je ne manquerai pas de vous tenir informés de sa réponse.
women's sneakers cheap Recherche européenne dans les maladies orphelines - Le blog de Gilles Pargneaux
Rédigé par : like mbt | dimanche 27 octobre 2013 à 16:25