Comme vice-président de la Commission environnement-santé, j'accueillais hier, au Parlement européen, les membres de l'Association Française Ataxie de Friedreich, dont le siège est à Hirson. Christian Baucheron (à gauche sur la photo) terminait à Bruxelles une marche de 500 km débutée à Strasbourg. Son objectif ? Faire connaître son combat contre l'Ataxie de Friedreich, la maladie de sa fille Sylvie. Quel courage que celui de ce papa, comme celui de toutes les familles qui accompagnent un proche victime d'une maladie rare ! J'ai salué hier leur combat, qui est aussi celui de la présidente Juliette Dieusaert, que je connais bien. Rencontrer des citoyens qui se battent, cela enrichit mon travail de vice-président à la santé... cela rend concret le travail que je mène.
La recherche est internationale dans cette pathologie rare et l'Europe soutient depuis 4 ans, à hauteur de 6 millions d'euros, un consortium européen de recherche avec 14 équipes, dirigées par le Pr Pandolfo de l'Hôpital Erasme de Bruxelles. C'est important parce que, sans l'Europe, la recherche sur cette maladie rare serait très faible ou inexistante mais cela mérite aussi d'être développé. J'y travaillerai.
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vendredi 26 septembre 2014
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